У каких родителей чаще болеют дети православие. За что страдают невинные дети? Эти дети понимают ценность жизни, понимают, что нельзя ее растратить на водку, сигареты

Мир расставаний и утрат. Какую еще ты причинишь нам рану? Кого еще отнимешь? Мало тебе погибших в Беслане, измученных и растерзанных, нашедших вместо школы концлагерь, вместо радости жизни – мучение смерти. Мало тебе теплохода «Булгария» и ночного сплава на плотах на Сямозере, унесших в пучину гибели растерявшихся детей. Нет, ты врываешься в нашу жизнь вновь и вновь, отнимаешь детей тогда, когда мы надеялись дать им радость и утешение. Всеми покинутые, запертые, задохнувшиеся и сгоревшие в «Зимней вишне», страдавшие во всех других катастрофах – они нас ставят в тупик, показывают нам всё наше бессилие.

Если сложить все страдания мира вместе, то не дотянут они до меры страданий ни в чем не повинных детей

Если сложить все страдания мира вместе, то не дотянут они до меры страданий ни в чем не повинных детей. Но тем более не дотянут они до меры скорби родителей, потерявших детей. По-человечески подобное горе восполнить нельзя. Слова пусты, а дела недостаточны. Можно заново выстроить сгоревший дом, восстановить порушенную школу, собрать новый самолет, но вернуть погибшего ребенка невозможно. И даже если наши слезы составят мировой океан, то и тогда мы не восполним горя матерей и отцов, лишившихся своих чад. Погибшие в террористических актах, разбившиеся в авиакатастрофах, исчезнувшие в пожарах и наводнениях, они – обличение нашей беспомощности и наших грехов, а еще – обличение несовершенства и беспощадности этого мира.

Почему же Ты, Господи, попускаешь такое? Почему злодеяния, несчастные случаи, неизлечимые болезни и смерти бьют по самому дорогому для нас – по нашим детям, вырывая сердце из нашей груди, делая жизнь пустой и безрадостной?

Страдания невинных детей хранят в себе тайну. Покров ее непроницаем. Ни любопытный глаз, ни возмущенное сердце не проникнут за этот покров. Лишь тот, кто смиренно шествует к Тайне Креста Невинного, постигнет чистым, кротким сердцем и эту тайну.

Убийство невинного – вот как вступила смерть в пределы людей за вратами Эдема

Приоткрывает нам завесу тайны в простых, но удивительно ясных свидетельствах. Какой была самая первая смерть в истории человечества? Что говорит нам Ветхий Завет? Оказывается, первым расстался с телом не Адам и не Ева, не их старший сын, злобный Каин, а невинный и кроткий, чистый сердцем Авель. Убийство невинного – вот как вступила смерть в пределы людей за вратами Эдема! Можно представить весь ужас наших прародителей – они сотворены бессмертными в Раю, призваны к вечности, но потеряли райские блага, а теперь видят бездыханным своего сына. Они обращаются к Авелю, а он не отвечает, его теребят, пытаются поднять, а он не откликается – любимый сын мертв.

Откроем страницы Нового Завета. Какой здесь оказалась первая смерть? – Безжалостное избиение невинных младенцев. Терзания матерей передать невозможно. Вырванный из твоих рук ребенок, лишенный жизни на твоих глазах – горе немыслимое, неописуемое, безутешное. Так Священное Писание нам прямо говорит, что страдания невинных – очевидный и неизбежный факт нашей жизни.

Страдания невинных детей – высшая форма несправедливости и крайняя степень проявления зла на земле. Но задумаемся: разве может быть зло справедливым? Зло – это и есть попрание всего самого святого и ценного, попрание добрых чаяний, разумного смысла, полная противоположность любви и правде. Зло всегда влечет за собой несправедливость. Они неразлучны друг с другом, как скорпион и его ядовитый хвост. А зло вторглось в мир через человеческий грех.

Если ты сам поднес огонь к стогу сена, то будешь ли удивляться, что стог сгорел? Если сам протянул руку к ядовитой змее, то будешь ли удивляться, что она ужалила, и яд отравляет тебя? Смерть невинных детей в нашем мире вскрывает весь ужас грехопадения, всю глубину несправедливости и гибельности зла, вторгшегося в жизнь людей.

Вот цена доверия дьяволу, обещавшему, что люди станут «как боги» – крушение обычного человеческого счастья и беспомощность по отношению к самым родным и любимым. Потеряв Бога, мы не просто теряем Рай – мы теряем то, что даровано Богом для нашей простой человеческой жизни.

Но и среди всего этого ада Ты, Господи, не оставил нас. Потому что Ты любишь нас больше, чем мы могли бы себе представить. Мы выломали двери Рая, чтобы насладиться лживой свободой в пучине страстей, переломали в своей жизни буквально всё, но Ты, Боже, так и не покинул нас и восстанавливаешь то, что казалось совсем порушенным. Ты обратил яд змея против него самого, огонь горнила устроил для очищения золота, а страдания людей соделал им во спасение. Ни Авель, ни – никто из невинно убитых не стали добычей погибели. Потому что они с Тобой, единственным нашим Утешением и Отрадой. Мы здесь переживаем и мучаемся, а они – Твой удел, Твое избрание, потому что подобны Тебе в своих невинных страданиях.

Некоторое время назад умирал человек, занимавший в Следственном комитете высокий пост. Он был идейный коммунист и когда-то давно приложил руку к ссылкам и даже расстрелам людей, исповедавших веру в Бога. Перед смертью, находясь в тяжелой болезни, он неожиданно попросил окружающих: «Позовите священника». «Ты же коммунист. Что случилось?» – в недоумении спрашивали находившиеся рядом люди. Он рассказал, что на пороге смерти он увидел гонимых им людей на Небе, как они исполнены Райских благ и с состраданием молятся о его спасении. Только теперь он ясно постиг, что гонимые им люди более счастливы, нежели он, что вся его борьба с верой в Бога была ужасной ошибкой. Жизнь без Бога оказалась жалкой иллюзией, а самое страшное, что только можно представить, – это смерть в противлении Богу и нераскаянных грехах. Священника пригласили, и бывший коммунист успел исповедоваться и причаститься Святых Таин Христовых. Реалии духовной жизни таковы, что участь страдающих намного выше тех, кто причиняет страдания. Участь терпеливо несущих свой крест высока, потому что эти люди следуют по пути Самого Христа.

Если собрать богатства целой Вселенной, красоты дальних звезд и все сокровища золотых приисков, то не восполнят они утраты одной улыбки родного ребенка. Но ни одна такая улыбка и ни одна слезинка не забыты у Бога.

На муки и смерть ради нас пришел Самый Невинный, и в Нем оправдывается страдание любого невинного

Говорят, что высшая степень любви – взять на себя участь любимого, встать рядом с тем, кто страдает, и разделить его боль. Ради всех, кто страдает, пришел Тот, Кто Сам по Своей Божественной природе не должен страдать. И чтобы за нас пострадать, Он стал таким же, как мы, человеком. На муки и смерть ради нас пришел Самый Невинный, и в Нем оправдывается смерть и страдание любого невинного. Он не только разделил нашу боль, Он взял на Себя всю боль всех людей, чтобы навсегда освободить людей от боли в вечности.

Чтобы даровать нам жизнь, Христос пошел на смерть. Чтобы дать нам райские блага, Он испытал адские муки. И самой вершиной крестных страданий стал возглас Спасителя как человека: Боже Мой, Боже Мой, для чего Ты Меня оставил? (Мк. 15, 34) Он испытал муку богооставленности, чтобы навсегда от нее спасти нас.

Если ты расстаешься с любимым на время, а потом обретаешь его навсегда, то это и сейчас, при временной разлуке, дает утешение. Мир расставаний и утрат так и будет причинять нам раны, но есть Тот, Кто выше этого мира, Кто победил грех и смерть, и потому в Нем мы обретаем подлинную свободу. И потому смерти нет, а есть лишь временная разлука.

Кто поймет горе матери, потерявшей ребенка? Поймет тот, кто сам потерял. И тем более поймет Божия Матерь, стоявшая при Кресте Своего мучительно умиравшего Сына. Несправедливая утрата ни в чем не повинных детей сближает страдающих с Божией Матерью, но и Она Сама становится близкой тем, кто это понес.

При всей безысходности земных скорбей, от Бога нам дается отрада, ибо скорби временны, а Бог вечен

В Отечнике повествуется, как авва Исаак однажды застал в молитвенном созерцании, а после этого спросил, где он в это время был. «Вынужденный объявить свою тайну, он сказал: “Мой ум был при Кресте Спасителя в те минуты, когда там стояла Богоматерь Мария и плакала”». Скорби Богоматери из нас не прочувствует и не поймет никто, но тем более не поймет смысла Ее смиренного плача, выразившего и здесь, на Голгофе, всё то же кроткое: Се, раба Господня, да будет Мне по слову Твоему (Лк. 1, 38). Верность Богу, смирение и любовь даже тогда, когда наступает высший пик несправедливости и невинных страданий – вот та духовная тайна, которая преображает и претворяет, отделяет человека от грешного мира и приближает к Самому Богу. И вот почему преподобный Пимен завершил свое слово о созерцании плача Богоматери смиренным признанием: «Мне бы хотелось так плакать всегда».

При всей безысходности земных скорбей, от Бога нам дается отрада, ибо скорби временны, а Бог вечен, и Он дает вечную блаженную жизнь. За сумерками ночи наступает рассвет, за скорбью Голгофы – свет Воскресения, за смертью невинных детей – бессмертие и жизнь, подобная ангельской. И всякую слезу отрет Бог. Объятия вечной Любви принимают всякого невинно страдавшего.

Древние старцы говорили о тех, кто будет жить в более поздние времена: неспособные на подвиги, они будут спасаться терпением скорбей и болезней. И те, которые по-христиански понесут недуги, войдут в Царство Небесное. Наши болезни и скорби, даже при всем неприятии их, большинству из нас понятны. Но часто болеют дети, даже совсем маленькие, болеют очень тяжело. Почему болеют безгрешные малыши, как можно им помочь? И как жить взрослым, чтобы уменьшить детские страдания? - рассказывает отец Петр Семащук, настоятель храма во имя прп. Феодора Освященного.

КРАТКАЯ СПРАВКА: Ежегодно в Украине фиксируют около 1000 онкобольных детей - это 11-12 случаев на 100 тыс. населения детского возраста (до 18 лет).

Злокачественные новообразования детского возраста занимают 7 место в структуре детской инвалидности. По показателям смертности от злокачественных новообразований детей Украина занимает 5 место в Европе (5 случаев на 100 тыс. населения).

- Как давно вы опекаете онкобольных детей, и почему выбрано именно это направление работы у вас в храме?

После того, как здесь начали возрождать храм, начали богослужебную деятельность, к нам очень скоро пришли волонтеры из онкогематологического отделения областной больницы, которая расположена неподалеку от храма. На территории больницы недавно построили Варваринский храм, и теперь наша общая помощь детям, надеюсь, будет возрастать. Но когда мы пришли сюда шесть лет назад, было непросто. Одной из причин, почему к нам обратились волонтеры, хотя они были людьми далеко не церковными, это беспокоившая их проблема в отделении – туда часто приходили «свидетели иеговы», разные протестантские проповедники, и ребята подспудно понимали, что на самом деле никакой пользы пациентам подобные «миссионеры» не приносят. Тогда они решили эту нишу заполнить - и пришли к нам. Предложили сотрудничать, и мы, конечно, согласились. И вот уже шесть лет совместно опекаем детей.

Если в прошлые годы мы приглашали артистов для проведения праздника, то в этом году бывшие пациенты провели… рок-концерт

- В чем заключается ваше сотрудничество?

Каждое воскресенье и во все большие праздники мы ходим причащать деток. На Крещение окропляем все отделение водой, на Рождество идем с детьми воскресной школой с вертепом, и на Пасху, конечно, приходим. Хотя сам режим отделения не позволяет бывать там часто, некоторые дети находятся на специальном режиме - им противопоказан близкий контакт, но выбираем формат, время и приходим.

Буквально три года назад у нас появилась еще одна традиция – по-особому отмечать праздник Сретения. Это - Всемирный день борьбы с окозаболеваниями, в который мы устраиваем выставки, проводим концерты, презентации.

Цель этих мероприятий – привлечь внимание общественности, а также собрать средства на лечение детей. Вот у нас в зале представлена выставка этого года – рисунки и поделки. Отдельно на одной из стен представлены работы детей, которые успешно вылечились.

Если в прошлые годы мы приглашали артистов, разных известных людей, то в этом году на празднике в основном были бывшие пациенты, которые провели рок-концерт. Приходят, конечно, и известные люди. Скажем, Ани Лорак, не афишируя, всегда приходит, делает подарки, общается с детьми, целый день посвящает ребятам.

Болели бы сами родители, возможно, никогда не обратились к Богу, а через детей приходят к Господу. Мы наблюдаем титанические изменения родителей

Как вы считаете, почему так тяжело болеют дети, ведь онкозаболевание – страшная болезнь, особенно тяжело переносят её малыши. Нам понятно, когда болеет взрослый, согласны даже, что есть за что, а маленькие - ведь они нагрешить еще не могли, даже не успели понять, если что плохое и сделали.

Это глубокий, сложный вопрос, так сразу на него и не ответишь. Есть несколько объяснений. Первое – дети болеют за грехи родителей, но не в том смысле, что они напрямую отвечают за те или иные действия родителей. Но так же, как и физическое тело несет в себе ту или иную наследственность, так и душе передаются определенные наклонности. Это какие-то нераскаянные грехи, безбожие, нежелание ходить в церковь. Все накладывается на поколения, и через болезнь детей Господь стучит в сердце родителей. Вот вы сказали: «Почему дети болеют, они ведь не понимают?» Именно поэтому - болезнь детей очень сильно трогает сердце и душу родителей, болели бы сами родители, они, возможно, никогда не обратились к Богу, не задумались бы над духовными вопросами, а через детей приходят к Господу. Это очень сильный повод задуматься о своей жизни. Мы по своей практике наблюдаем титанические изменения родителей – люди приходят к Богу, люди просят, молятся, несут свой крест и выходят из этих обстоятельств, уже по-другому оценивая себя и свою жизнь.

Второе. Есть такое мнение, в частности у митрополита Антония Сурожского: именно через болезнь невинных детей Господь избирает из человеческого общества самое лучшее. Мы все несем свой крест, и этот крест - отражение Креста Христова. Христос пострадал безвинно, добровольно за наши грехи. Когда нам кажется, что крест очень тяжелый, это как раз указывает, что Господь избрал именно этого ребенка для особой миссии, для несения этого креста и для исполнения Его воли в этой жизни.

99% родителей понимают, что если их дети лечатся, то все это не случайно. Все от Бога

- Все ли родители больных деток обращаются к Богу, становятся верующими?

Скажу так – я не встречал в больнице родителей, которые враждебно относились к церкви, священникам. Как минимум, они не препятствуют приходить к детям. В разной степени, конечно. Кто-то быстрее отзывается и понимает, что будет, если он обратится к Богу, и Бог дарует исцеление. На самом деле, 99% - это родители, которые понимают, что если их дети лечатся, то все это не случайно. Кроме того, у них там каждый день чудеса происходят, и родители видят это. Представьте себе, разве не чудо, когда ребенку, которому нужна срочная операция, и на нее необходимо 100 тысяч долларов, а таких денег у родителей нет – и вдруг эти средства находятся. И подобные чудеса происходят постоянно, в любое время – кризис, не кризис, в любой ситуации. Всегда находятся люди, готовые помочь. Многие волонтеры не афишируют свою деятельность, помогают тайно, движимые бескорыстным желанием помощи. Поэтому родители, каждый день встречаясь с чудесами милосердия, понимают, что такое под силу только Богу.

Когда болеют дети, родители приходят к Богу, получают такие силы, что сбить их с пути, нарушить веру – сложно

А бывают случаи, когда родители тяжко горюют, говорят – мы молились, просили, а Господь все равно забрал? Их отчаяние можно понять.

Такое бывает редко. После ухода детей люди становятся верующими, церковными. Это тяжело на первых порах, может появиться и ропот…

- …как же так - почему Бог одной рукой дает, а другой забирает?

Православный человек в воле Божией сомневаться не должен. Может такое случиться, но временно. На самом деле мы понимаем, что все продиктовано Божественной любовью, а если мы не поняли или нам тяжело это принять, то только потому, что мы не доросли до нужного уровня. Господь не дает испытаний выше наших сил, больше, чем мы можем понести. Я скажу так – за период, когда болеют дети, родители, благодаря тому, что они приходили к Богу, молились, получали такие силы, что как-то их сбить с пути, нарушить веру – сложно.

Маленькие дети понимают, что больны, скорее седрцем, чем умом. Им нравится, что мы совершаем молитвы, что их причащают, раздают просфоры… Они ждут это с радостью

А как дети переносят такие испытания? Ведь в больницу попадают также детки из неверующих семей. Как они начинают понимать, что есть Бог, есть Ангел-Хранитель, есть какие-то неведомые ранее силы, что жизнь так или иначе привела его сюда?

Маленькие дети на каком-то традиционном или бытовом уровне воспринимают это. Скорее сердцем, чем умом. Им нравятся те обряды, которые мы совершаем, молитвы, им нравится, что их причащают, раздают просфоры, святую воду. Они ждут это с радостью. К определенному времени приносят с собой чашки, так как в отделении особая гигиена. А старшие в тяжелые моменты задают вопросы священнику, обращаются к волонтерам. Мы проводим с ними и их родителями беседы. Взрослые дети больше понимают, они больше прожили, у них были друзья, привязанности, а тут их вырвали из привычной среды, изолировали – поэтому и вопросов больше, больше знания и понимания.

Хочется отметить, что наше общество не пассивно к этим детям. Более того, многие люди постоянно пребывают в заботе о них. Благо, есть волонтерское движение людей неравнодушных. Понятно, что большой группе людей сложно прийти в больницу. Поэтому волонтеры выбирают: кто о ком уже постоянно заботится, звонят, договариваются, решают проблемы, связанные с лечением.

В отделении есть игровая комната, где дети между собой общаются, есть разные кружки. Наши выставки проходят благодаря тому, что есть кружок арттерапии. Его ведет профессиональная художница Екатерина Сапожкова, довольно известная личность – у нее проходят выставки и у нас, и за границей. Она для себя решила, что должна помогать таким детям и очень успешно это делает – дети рады. Надеюсь, дети не чувствуют себя обделенными. Да, бывает тяжело, бывают разные периоды, но каждый, кто приходит, старается им помочь.

- В этой больнице находятся дети из Киевской области, а сколько лечится с онкозаболеваниями?

Все время по-разному, где-то 40-50. Есть такие, которые приезжают на короткий период. Потом бывают наездами, по мере необходимости лечения.

- Как часто, по вашим наблюдениям, дети излечиваются полностью?

Могу судить из сообщений волонтеров - они приходят туда чаще. По их наблюдениям, где-то процентов 60-70 пациентов, о которых с уверенностью можно сказать, что болезнь - отступила. Тем более, что медицина развивается. Да и в наших условиях всегда есть возможности помочь. Если болезнь выявлена на раннем этапе, диагностирована на ранних стадиях, большая вероятность, что ребенок совершенно выздоровеет.

Сказать, что у этих детей детство было – ничего не сказать. Они все - мученики… Смотришь на них и понимаешь: никаких проблем у тебя нет

- А как дети переносят смерть своих товарищей по палате, больнице?

Это в любом случае - шок. В такие моменты в отделении даже воздух депрессивный, болезненный. Представьте себе, они все понимают. Им нелегко: ведь вчера их товарищ был жив, они играли вместе, но еще они понимают, что сами тоже могут уйти. Вообще эти дети особенные. Сказать, что у них детство было – ничего не сказать. Они все - мученики, потому что все в чем-то ограничены – и болью, и передвижением.

Даже нам бывает непросто, что о них говорить. Я часто наблюдал - есть тяжелые недели, как с понедельника началось – все какие-то трудности. Под конец недели уже думаешь – все, нет сил. А в воскресенье приходишь в отделение, смотришь на детей и понимаешь, что на самом деле никаких проблем у тебя нет. Еще это хорошо понимаешь, когда возвращаешься домой. У меня своих двое детей, и когда они на тебя прыгают, кувыркаются, радостно встречают папу, то видишь, как они свободны в своих движениях, эмоциях. А дети в отделении, можно сказать, привязаны, они же почти постоянно с системами. Они ходят и на занятия с капельницами, катетерами, и когда мы приходим причащать их, то большинство детей выходит с такими специальными стойками, от которых более чем на полтора-два метра нельзя отойти.

- Как же они приходят в храм, если в отделении строгая стерильность?

Есть разная степень лечения, есть т.н. интенсив, когда они не могут покидать палату, и к ним тоже нельзя заходить, они изолированы практически полностью, хотя и к таким мы приходим по вере и просьбе родителей. Практически все отделение поделено на две неравные части - меньшая, где очень сложные дети, большая часть, где дети на стационаре, но они имеют возможность выйти в игровую комнату, в коридор, даже на улицу выходят, ну и к нам в храм приходят.

За эти шесть лет, в течение которых вы опекаете пациентов больницы, больше или меньше стало детей с таким тяжелым заболеванием?

Можно сказать, стабильно одинаково, особого всплеска не было, но, к сожалению, и меньше не становится.

Мы должны не только приводить к Богу детей, но и сами приходить, не только причащать детей, но и сами причащаться

Что бы вы могли посоветовать родителям здоровых детей. Ведь каждый переживает за своего ребенка, волнуется, чтобы, не дай Бог, ничего подобного не случилось. Как заботиться о своих детях?

Прежде всего, через заботу о себе и своем духовном состоянии, это касается всех родителей, дети ведь болеют разными болезнями. В отделении мы акцентируем внимание родителей на том, что они должны не только приводить к Богу детей, но и самим приходить, не только причащать детей, но и самим исповедоваться и причащаться. Где-то я читал, что если у тебя есть какие-то греховные наклонности, и ты не хочешь, чтобы их повторяли твои дети – искорени их в самом себе. Хочешь передать более чистую духовную природу - наведи порядок в своей душе. С себя нужно начинать. И уже как следствие, как результат - дети будут здоровее.

Приводить людей к Богу, потому что чем больше мы укореняемся в церковной, духовной жизни, тем чаще мы соизмеряем свою жизнь с волей Божией. И тогда мы растем духовно, растут определенные знания, мы в состоянии понять промысел Божий и соизмерять свою жизнь с Богом. Даже тогда, когда человек достигает такого уровня, в его жизни случаются те или иные трудности. Но в таком случае он понимает, для чего это, почему, и соответственно реагирует. Для него это не становится шоком, он не впадает в депрессию, не замыкается, а принимает все как волю Божию, как определенную горькую пилюлю, для того чтобы стать лучше, стать совершеннее.

Пример для нас – преподобный Пимен Многоболезненный, который с детства тяжко болел. Но благодаря тому, что смиренно все переносил и благодарил Бога, он достиг таких высот, что по его молитвам люди исцелялись. Он даже воскрешал мертвых. Однажды братия стала ему говорить: «Пимен, ты уже достиг таких высот, что можешь попросить у Бога исцеления для себя». Он отвечал: «Нет, наоборот, я прошу, чтобы Господь удержал эту болезнь, так как хочу, чтобы через нее и через несение этого креста достичь большего совершенства». Святые, когда заболевали, говорили: «Господь посетил». Теоретически, конечно, легко рассуждать, но с другой стороны – когда Господь посылает испытания, то дает и силы, чтобы нести их, преодолевать.

Эти дети понимают ценность жизни, понимают, что нельзя ее растратить на водку, сигареты...

Вы говорили, что те дети, которые исцелись, сейчас приезжают к больным. А они становятся верующими, укрепляются в вере?

На последнем концерте, на Сретенье, было интересно слушать этих детей, их выступление. Я скажу так: по крайней мере, эти дети понимают ценность жизни, понимают, что нельзя жизнь растратить на водку, сигареты, гулянки, наркотики, а ее нужно использовать для чего-то полезного, нужного. Потому, что они столкнулись лицом к лицу со смертью, чувствовали дыхание смерти. Что значит «верующий человек»? Я бы не сказал, что это тот, который поклоны бьет в храме – это необязательно, потому что можно выйти из храма и вести себя, как будто в храме и не был. Главное, чтобы человек правильно жил, а если он будет правильно жить, будет настоящим человеком, то у него нет другого выхода, как придти к Богу и стать христианином.

В этом мире все продиктовано не чьей-то злой волей, а именно - Божественной любовью

- Что Вам дает силы нести такое служение, каждый раз видеть тяжело больных детей?

Бывают разные моменты, периоды… Иногда в воскресенье причащается 10 детей, бывает и один ребенок. Правда, почти никогда не бывало, что никого нет. Там, в отделении, есть специальный зал, в углу - иконы, аналой. Часто родители просят прийти в палаты. Несколько раз было, когда я думал: «Может, и не стоит сейчас идти...» Но Господь всегда подавал верные знаки.

Однажды, когда думали, что уже в последний раз идем, вдруг видим – «свидетели иеговы» оккупировали отделение. Ну, как можно допустить, чтобы людей ввели в соблазн или обманули! Или, например, приходим и видим полный зал людей, они благодарят и говорят, что мы их сильно поддерживаем, укрепляем. В любом случае мы видим, что это нужно, они нас ждут. Дети ждут, спрашивают: где батюшка, приходят к тому времени. Я понимаю, что, может быть, мы что-то не успеваем, что-то не доделываем. Планируем в ближайшее время более плотно заняться опекой над детьми. Может, определить какой-то день в середине недели, чтобы священник приходил и общался с родителями не только в воскресенье, чтобы осмысление происходящего было более глубоким и комплексным. Да, мы приходим постоянно, это востребовано, это нужно, но это порционно, возможно, что некоторые родители до конца и не поняли всю глубину и значение церковных Таинств. Надо, чтобы была возможность поговорить со священником чаще, особенно тем, кто только попал в больницу.

Самая необходимейшая мысль и осознание: в этом мире все продиктовано не чьей-то злой волей, а именно - Божественной любовью. Наверное, поэтому верующему человеку легче переносить испытания, без веры в них нет никакого смысла. А если есть смысл, если ты понимаешь, что это от Бога, то ты готов терпеть хоть сто, хоть двести лет, потому что ты понимаешь - это от Бога. Господь ничего не дает просто так, это не слепой случай. Повторюсь: все в мире продиктовано Божественной любовью.

Вопрос читателя:

Здравствуйте.

Не так давно осознала, что нахожусь в длительном душевном унынии. Началось все с рождения второго ребенка, старший школьник, начались совместные болячки на двоих. И тут меня стало накрывать, только выздоравливали дети и я планировала или начинала заниматься собой, как тут же по новой болячке, на которые реагирую я раздражением, безысходностью, так как длится это порядка 3-х лет. Круг как будто замкнулся - болячка (страх, чувство вины, пустота, бессилие, безысходность), передышка, страх заболеть, болячка. Самое страшное для меня - это именно незнание, чем болеют дети. Т.е. в самом начальном этапе болезни или когда она затяжная, а ты вроде как все перепробовал, а болезнь не отступает. У старшего сейчас хронический гастродуоденит, я раньше не могла понять причину, а сейчас четко осознаю,что болезнь сына мне говорит, как я болезненно отношусь к жизни. Я знаю, что со мной, сказать сейчас, как довела себя до этого не могу. Но очень хочу выйти из этого состояния черноты и безнадеги. Дети сейчас снова болеют. И я такой же неадекват в душе, виню себя в этих болезнях, хочется все время выть, а где найти дверь и выйти, не знаю. Направьте.

Отвечает протоиерей Андрей Ефанов:

Добрый день! Вот так вот в письме ответить сложно, это тема для личного разговора. Я скажу какие-то общие вещи, а для конкретики идите в храм к священнику, чтобы поговорить лично, договорились?

Во-первых, кажется, Вы сильно устали и измотались. Дети будут болеть, этого не нужно бояться, это часть нормы. У кого-то сильный иммунитет и организм, а кто-то болеет, просто примите, как есть, и не бойтесь очередной болезни. В любой ситуации научитесь обращаться с молитвой к Богу и Божией Матери, просить о помощи, о выздоровлении детей, о силах Вам. Но страх перед болезнями убирайте - это все равно, что бояться, что вечер наступит или холод зимой. Он все равно наступит, воспринимайте как часть жизни. Я не понимаю, почему Вы сами пробуете лечение. Опросите родственников-подружек-соседей-знакомых, у кого есть знакомые хорошие педиатры. Попробуйте отложить сумму денег, чтобы иметь возможность, если участковый врач не очень, вызвать на дом хорошего специалиста и с ним посоветоваться. Диагноз должен быть поставлен оперативно и точно и тут же назначено лечение. Далее.

Вы ведь не одна с детьми, отец у детей есть? Поговорите с ним и поделите как-то между Вами обязанности по уходу за детьми, хотя бы на какое-то время, потому что Вам нужно время, чтобы восстанавливать силы. В том числе и потому что мама детям нужна здоровая. Да и здоровье и жизнь - дар Божий, и за свои здоровье и жизнь Вы перед Богом в ответе. Если можете - просите о помощи маму, свекровь, сестер, няню берите хоть раз в неделю - но Вы железно должны заняться собой прямо вот сейчас, а не ждать, что дети перестанут болеть. Они не перестанут, время от времени что-то будет все равно.

Постарайтесь дойти до храма, исповедуйтесь и причаститесь. Попробуйте читать и поговорите со священником. Может быть, есть при церкви клуб для мам или что-то такое, где Вы сможете посоветоваться и получить поддержку. Если у Вас, не дай Бог, депрессия в клиническом смысле, Вам нужно ее диагностировать. Для этого выделите пару часов и сходите хоть к районному психологу, это бесплатно, и поймите, что происходит с состоянием.

Это самые общие рекомендации. В общем, Вам нужно занять активную позицию по отношению к своей жизненной ситуации, уповать на Бога и найти, кого можно просить о помощи с детьми, чтобы Вы могли постепенно прийти в норму. С Божией помощью, у Вас все получится. В болезнях детей Вы не виноваты. Просто дети болеют и Вы устали. Поэтому себя винить и грызть прекращайте, начинайте активно действовать.

Храни Вас Бог!

Архив всех вопросов можно найти

— У нас был малыш, который погиб в возрасте пяти месяцев. Ко мне приезжали педиатры с его места жительства, они говорили: «Вы понимаете, у нас по амбулаторной карте, по всем записям он здоров! И как так случилось, что он неожиданно умер? Ничто не предвещало беды».

К сожалению, если ребенок уже попал в реанимацию в критическом состоянии, ему редко удается помочь. А если мы сделали анализы, поставили диагноз вовремя, назначили специальную диету, шанс есть.

Например, есть заболевание, при котором селективный скрининг может спасти ребенка. У новорожденного на третий день вдруг развиваются эпилептические приступы, обычно врач ставит диагноз: гипоксически-ишемическое поражение нервной системы, то есть во время беременности была гипоксия, мозг ребенка не получал достаточно кислорода и, как следствие, развились судорожные приступы.

Такое, конечно, возможно, а возможно, это орфанное заболевание, которое поддается лечению и без противосудорожной терапии. Например, если в организме недостаточно фермента биотинидазы.

Что поможет заподозрить такой диагноз, вовремя сделать анализ? На втором-третьем месяце жизни у ребенка появляются эпилептические приступы, ему ставится диагноз «эпилепсия», начинается подбор противосудорожной терапии, но ничего не помогает. Если при этом у малыша еще и редкие волосы, редкие брови и ресницы, у него плохая кожа, то стоит заподозрить недостаточность биотинидазы, сделать соответствующие анализы.

— Чем же можно вылечить такое заболевание?

— Обычным витамином — биотином. В маленьких дозах он входит в поливитамины для роста волос и ногтей, в лаки для волос, т.е. это витамин для женской красоты. Конечно, маленьким пациентам этот витамин нужен в «чистом» виде и в высоких дозах, что, к сожалению, иногда вызывает трудности, но, как правило, после первой таблетки приступы купируются и больше никогда не повторяются.

Если вовремя поставить диагноз и начать лечение, ребенок ничем не будет отличаться от здоровых сверстников, у него никогда не будет эпилептических приступов. А если нет — ни один противосудорожный препарат малышу не поможет, в какой-то момент он погибнет от тяжелого эпилептического статуса. Поэтому так обидно и страшно «пропустить» столь излечимое заболевание.

Если врачи не знают, что с ребенком

— Есть ли наследственные заболевания, которые начинаются менее заметно?

— Есть болезни, которые дебютируют снижением уровня глюкозы в крови, то есть рождается ребенок хороший, доношенный, полностью здоровый, с высокой оценкой по Апгар, но в первые месяцы жизни неожиданно становится вялым, капризным, иногда это совпадает с дебютом какой-нибудь инфекции — немножко залихорадил, стал отказываться от еды, появилась рвота.

Какой диагноз ему выставляется? Как правило, ОРВИ, кишечная инфекция. Дальше малыш приезжает в стационар, у него берут биохимический анализ крови, а там — низкая глюкоза, что вполне объяснимо: ребенок с кишечной инфекцией и температурой имеет право на гипогликемию.

Его откапывают глюкозой, все проходит, пациент чувствует себя прекрасно, выписывается домой, а через некоторое время у него повторяется то же самое. При повторном эпизоде опять низкая глюкоза, ребенка невозможно разбудить, у него в биохимическом анализе крови повышение ферментов и КФК — это признаки того, что распадаются мышцы.

Важно заподозрить в этой ситуации наследственное нарушение обмена жирных кислот, повторюсь — сделать анализ. Иначе дети могут погибнуть от нарушения сердечной проводимости — происходит остановка сердца, а также развивается почечная недостаточность вследствие массивного распада мышц.

— И что же делать родителям, если врачи не знают, какая у ребенка болезнь?

— Если у ребенка «непонятная» болезнь, если после многих обследований врачи не знают, что с ним происходит, значит, этого больного обязательно нужно направить к генетику. А он уже решит, какой анализ сделать, куда отправить ребенка дальше на консультацию: к неврологу или эндокринологу.

У нас во всех регионах есть бесплатные медико-генетические консультации, так что возможность обратиться к генетикам есть всегда.

Да, орфанные болезни очень хитрые, хотя и интересные, и, чтобы их распознать, нужно составить много-много кусочков большого пазла.

А родители надеются, что в следующий раз повезет

— Бывает, что в семье не один ребенок с редким заболеванием?

— К сожалению, в большинстве случаев к нам обращаются семьи, которые уже потеряли ребенка. Много таких историй, когда первый ребенок погиб, допустим, на первом году жизни, и никто даже не поднимал вопрос, что это могло быть наследственное заболевание. Были семьи, в которых после гибели первенца мама планировала следующую беременность, лечилась, максимально готовилась, потому что знала, что у нее могут быть какие-то проблемы, а у второго ребенка опять все не очень хорошо.

Или вот нарушение бета-окисления жирных кислот — это одно из наследственных заболеваний, при котором заболевание плода отражается на состоянии здоровья матери, потому что уже во время беременности происходит накопление токсических метаболитов. На поздних сроках беременности и при родах возможно поражение печени матери, вплоть до летальных исходов.

В таких случаях врачи совершенно логично объясняют такую ситуацию тем, что у мамы были нарушения со стороны свертывающей системы крови, скрытая болезнь печени, которая проявилась в стрессовой ситуации. Это действительно так и выглядит.

Часто врачам не приходит мысль, что это какое-то наследственное заболевание, потому что каждый раз есть какое-то логичное объяснение.

И все-таки наследственные болезни обмена должны стоять как дифференциальный диагноз в любой непонятной ситуации, потому что, если женщина относительно здорова, если у нее относительно нормально протекает беременность, она должна родить в общем-то здорового ребенка. Если она родила ребенка, и у него что-то пошло не так, какую-то наследственную патологию нужно держать в уме. Должно быть объяснение, почему вдруг малыш заболел, хотя «ничто не предвещало».

— Бывает так, что родители просто не слышат то, что вы им говорите про болезнь ребенка?

— Генетика — наука сложная, и до конца я ее не понимаю. Бывает так, что семья не поняла врача или не поверила в диагноз — и рождаются у мамы один за другим больные дети. Она следует очень распространенному мнению: бомба в одну воронку дважды не падает…

Мы говорим таким семьям, что есть высокий риск повторного рождения больного ребенка, что есть возможность проведения пренатальной диагностики. Родители же надеются, что в следующий раз повезет. У нас, к сожалению, есть семьи, которые двоих, троих детей потеряли, потому что каждый раз не до конца понимали риск, связанный с генетическим нарушением.

Конечно, решение принимает семья, на это невозможно повлиять, но хочется, чтобы люди действовали осознанно. Готовы были к тому риску, той ответственности, которую на себя берут.

И когда, например, рождается ребенок с редким, но не фатальным диагнозом, мы говорим родителям: «У вашего ребенка такое-то заболевание, оно лечится специальной диетой, но тем не менее риски есть всегда, может случиться криз». Родители же слышат только, что заболевание лечится. И они рожают второго ребенка с таким же заболеванием, даже отказываясь от пренатальной диагностики, потому что заболевание же лечится. А потом на их плечи ложится тяжелая ежедневная нагрузка, постоянная тревога за жизнь детей. Не все выдерживают.

Мы облегчаем работу педиатра

— Зачем все же нужен ваш центр? Может, достаточно генетических консультаций?

— Наш центр создан для того, чтобы централизовать помощь московским больным с редкими диагнозами, чтобы они могли к нам приехать в случае возникновения каких-либо проблем, внезапного ухудшения состояния. Ведь если ребенок с наследственной болезнью обмена заболел даже обычной простудой, он рискует вдвойне — он может на фоне банального ОРВИ ухудшиться по своему обменному заболеванию или даже вообще не перенести эту дополнительную нагрузку на организм.

Или еще пример: допустим, ребенок приехал в больницу по скорой, с температурой и поносом, попал в реанимацию, и врачи поняли, что это не просто температура и понос, а что-то наше — орфанное. Мы ставим пациенту диагноз, выводим из острого состояния и готовы выписать домой, но, чтобы быть уверенными, что он не пропадет и не испугает своих педиатров невиданным для них заболеванием, мы его передаем сначала в свою поликлинику. Там ему пересчитают диету, назначат терапию, напишут рекомендации. Это совершенно не отменяет работы участкового педиатра, но облегчает ее.

Наша задача в том и состоит, чтобы педиатры на местах не боялись наших детей и могли им действительно помочь.

Собственно, по многим параметрам они ничем не отличаются от своих сверстников.

Есть, например, 8-летний мальчик с нарушением обмена жирных кислот, он занимается айкидо (!), но перед любой тренировкой он выпивает специальное масло, которое ему нужно. Зато никто, кроме врачей и его родителей, даже не подозревает, что он чем-то болеет.

— А что, врачи побаиваются детей с орфанными заболеваниями?

— Врачи сейчас поставлены в такие условия, что у них очень много бумажной работы, и это занимает огромное количество времени. Они живут совсем не так, как сериальный доктор Хаус: у него один больной, и он неделю им занимается, думает, читает, приходит к нему домой, что-то расследует… Любой врач, я уверена, был бы в восторге от такой работы. Но, к сожалению, реально врач за день должен обойти человек 10-20 минимум, про каждого что-то подумать, написать. И у него, очевидно, не хватает ни времени, ни сил на то, чтобы читать дополнительную литературу, а уж тем более про редкие болезни, потому что они на то и редкие, что шанс их встретить — не так велик. Вот пропустить больного с острым аппендицитом — это реальнее.

Сотрудники нашего центра всячески стараются рассказывать про редкие болезни, выпускать статьи, методички, чтобы педиатры на местах знали, на что обратить внимание, в каких случаях стоит проверить, нет ли там наследственной болезни обмена у сложного пациента. Но, конечно, это капля в море. В прошлом году на Съезде педиатров мы делали отдельную секцию по редким болезням, но пришли к нам «все свои», то есть те, кто и так редкими болезнями занимается.

Многих педиатров, конечно, больше привлекали секции по различным инфекционным заболеваниям, потому что это то, с чем они имеют дело каждый день. К ним каждый день приходят дети, например, с кишечными инфекциями, кожными сыпями, а вот придет ли к ним ребенок с редким заболеванием хоть один раз за полгода — это еще вопрос.

Я сделаю все, чтобы мой ребенок выздоровел

— А если лекарства вообще нет?

— Если у ребенка заболевание, для которого нет патогенетической терапии, родители не в силах принять, что их ребенок никогда не выздоровеет. Любая мама свой разговор с нами всегда начинает с «Я сделаю все, чтобы мой ребенок выздоровел». И это несомненно понятно!

Но порой в таких ситуациях родители цепляются за любую информацию, даже сомнительную, не имеющую доказательной базы, объясняющей механизм «помощи», например, какой-либо определенной диеты.

— Диета хоть вреда не наносит, а ведь родители наверняка на разные эксперименты готовы?

— Я считаю, что для родителей очень важно ощущение, что они для своего ребенка сделали все, что могли, поэтому я стараюсь их не ограничивать, если «домашние» методы не вредят ребенку. Маме кажется, что поможет прикладывание морской соли к коленкам — я не буду ее разубеждать. Наша задача оградить ребенка от того, что, на наш взгляд, может ему навредить, ухудшить его состояние. К примеру, иглорефлексотерапию ребенку с поражением центральной нервной системы мы не рекомендуем, поскольку это небезвредно.

Разумеется, мы не можем запретить родителям «гуглить» или общаться на форумах в поисках спасительного средства, это абсолютно их право. Вот только что им на этих форумах насоветуют… Мы только можем «держать пальцы», чтобы у них хватило выдержки и благоразумия не навредить. Бывает, увы, по-всякому.

Главная наша задача — успеть распознать болезнь

— Сколько примерно известно орфанных заболеваний?

— Редких болезней на сегодняшний день известно больше восьми тысяч, и каждый год открываются новые. Но разобраться в причинах болезни и научиться ее лечить — не одно и то же.

Я считаю, что у нас не самая плохая ситуация по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями препаратами, несмотря на традиционное недовольство врачами и системой здравоохранения. Другое дело, что у нас нет понятных критериев, почему одни болезни так обеспечиваются, а другие по-другому. И проблемы возникают часто от недостаточной информированности врачей и пациентов.

В целом, больные с наследственными заболеваниями, для которых существует специфическая терапия с доказанной эффективностью, как правило, ее получают, особенно если препарат зарегистрирован. С незарегистрированными препаратами или с препаратами, которые еще находятся на стадии клинических исследований, конечно, сложнее. Но это не только у нас, подобные проблемы есть и за рубежом, поэтому многие пациенты, уезжающие лечиться за рубеж, к сожалению, не всегда получают то, что ожидали.

— Наталья Леонидовна, какие болезни считаются наследственными, а какие редкими?

— Наследственными являются заболевания, возникающие вследствие генетических «ошибок» (мутаций), которые были переданы ребенку от родителей.

Редкими (орфанными) в России считаются заболевания, встречающиеся менее чем у десяти из ста тысяч человек. Надо сказать, со временем список таких редких болезней меняется и не все редко встречающиеся заболевания включены в сферу деятельности нашего центра.

К примеру, в XXI веке бубонная чума — это орфанное заболевание, потому что уже почти не встречается на земле, но мы не занимаемся изучением и лечением данного заболевания, несмотря на его редкость. Мы занимаемся в большей степени редкими болезнями из группы нарушений обмена веществ, и главная наша задача — вовремя распознать болезнь, чтобы успеть помочь ребенку. Это сложно, поскольку родители и врачи часто не знают, как оценить необычные симптомы.

Как только малыш появляется на свет, ему сразу делают специальные анализы для выявления пяти наследственных заболеваний, чтобы избежать ненужных проволочек и возможных осложнений, это: фенилкетонурия, гипотиреоз, врожденная гиперплазия коры надпочечников, муковисцидоз и галактоземия.

Если диагноз подтверждается, своевременно начатая терапия предотвращает тяжелые последствия болезни, позволяет ребенку вырасти не инвалидом.

Сегодня посмотришь на детей с фенилкетонурией и не догадаешься, что они чем-то болеют. Классическая фенилкетонурия, когда-то почти приговор, — не такой страшный диагноз в наши дни.

— А если болезнь не входит в перечисленные пять?

— В соответствии с приказом Московского департамента здравоохранения детям с определенной клинической симптоматикой (например, с увеличением печени, необъяснимыми изменениями в анализах) проводят дополнительные исследования на целый ряд наследственных болезней — селективный скрининг. Это метод, при котором анализируется содержание аминокислот и ацилкарнитинов в сухом пятне крови.

По результатам этого анализа мы можем, с высокой вероятностью, поставить многие диагнозы из группы нарушений аминокислотного обмена или нарушения обмена жирных кислот.

— А как эти болезни проявляются?

— Поскольку происходит нарушение биохимических процессов, в организме ребенка накапливаются токсические вещества. Они поражают, в первую очередь, печень, головной мозг, мышцы, поэтому клинически это может проявиться, например, как неонатальная кома. Или у малыша обнаруживается острая печеночная недостаточность, то есть увеличивается печень, не проходит желтуха, снижаются все показатели, за которые отвечает печень. Разумеется, первая мысль, которая приходит в голову неонатологу: «Это гепатит или последствия перенесенной внутриутробной инфекции». А на деле оказывается — генетический дефект, нехватка фермента. Назначишь нужный препарат, правильную диету — все придет в норму.

День редких заболеваний

— В этом году День редких болезней будет отмечаться 28 февраля. Какие мероприятия будут проводиться к этому событию?

— Мероприятий будет несколько. Например, каждый год ко Дню редких болезней Общероссийское общество орфанных заболеваний проводит благотворительный аукцион, на котором выставляются картины, подаренные детьми, юными художниками изостудий и профессиональными мастерами.

Собранные средства идут на закупку лекарств, лечебного питания, расходных материалов. Также в этом году деньги собирались на организацию летнего лагеря для детей с редкими заболеваниями и их родителей, чтобы у них была возможность отдохнуть, пообщаться друг с другом и специалистами из разных стран.

Международный день редких заболеваний отмечается уже десятый год. Инициатором проведения этого дня стало Европейское общество EURORDIS, объединяющее более 700 пациентских организаций из более чем 60 стран.

Для наших пациентов это как Новый год — время исполнения желаний. Дети в этот день находятся в центре внимания — ими занимаются аниматоры, волонтеры, им проводят мастер-классы. Очень важно, чтобы на таких мероприятиях было как можно больше и здоровых детей, чтобы все ребята могли нормально общаться, ведь дети с заболеваниями так же всем интересуются и радуются.

Например, у нас в Центре наблюдается 17-летний мальчик Магомет, он очень умный и хороший. Недавно мы снимали ролик про наших детей, и там Магомет на вопрос, о чем он мечтает, ответил: «Сейчас у меня есть все, что я хочу». «А в чем твое счастье?» — «Я могу со всеми разговаривать, общаться, могу учиться, дышать, жить».

Он человек рефлексирующий и совершенно не озлобленный на жизнь, не обиженный на окружающих. На вопрос «Что самое главное в жизни» он ответил: «Жить, надеяться и верить в завтрашний день, и, если сегодня что-то не получилось, значит, оно обязательно получится завтра». И вот, когда складываешь эти ответы с ним самим как пазл, получается очень важный пример человеческого мужества и стойкости.

Магомет с сестрой

Благотворительный аукцион ко Дню редких болезней 2018

Благотворительный аукцион ко Дню редких болезней 2018

Ведущая — генетик Екатерина Захарова.

Фото: Ефим Эрихман и Тамара Амелина

«Ее зовут Диана, ей 4 годика. У девочки тяжелая форма ДЦП, она не двигается, ни на что не реагирует, а кормить ее нужно через зонд… - давала наставления куратор Саратовского Общества милосердия, что при Крестовоздвиженском храме, готовя меня к первому в моей жизни дежурству. - Да вы не бойтесь, это несложно, - добавила она, почувствовав, как на другом конце трубки у меня от страха перехватывает дыхание, - медсестра вам, если что, поможет…». Да, это был мой первый раз, когда я решила пойти дежурить в больницу с чужими детьми. И, да, мне было страшно. Дети были больные, за ними нужен особый уход, а я в свои тридцать с лишним не была уверена, что смогу нормально поменять ребенку памперс. Своих детей у меня не было, и я сильно от этого переживала: так хотелось отдать кому-то свои тепло и заботу. Но однажды я переживать перестала. Меня осенила мысль: вот те, кому я смогу принести хоть какую-то пользу, о ком смогу позаботиться. Так чего же ждать? И я пошла…

Диана

Она лежала в кроватке в пустой больничной палате с трубкой в носу и смотрела в одну точку спокойным отрешенным взглядом. Она не плакала, она вообще не издавала ни звука, она просто лежала - лежала с какой-то странной, невероятной покорностью, как овечка, как агнец, приготовленный на заклание. Во всем ее облике не было ничего беззаботно-детского, капризного, а была вот эта поразительная, показавшаяся мне совершенно осознанной покорность. Да, именно осознанная, несмотря на то что Диана, по словам врачей, ничего не понимала, не говорила, не двигалась и даже не могла самостоятельно кушать. Она была как принцесса - худенькая, хрупкая, с вьющимися пшеничными волосами и большими голубыми глазами, просто красавица. И еще в ее взгляде было страдание, но страдание опять-таки совершенно безропотное…

По счастью, Диана не была брошенной, у нее есть мама, просто в этот момент она болела, и девочку пришлось положить в больницу, чтобы за ней кто-то мог присмотреть. Папа, как это часто бывает с неизлечимо больным ребенком, от Дианы ушел, и мама осталась одна с тремя детьми…

Мы потихоньку стали друг к другу привыкать: я сидела у ее кровати, гладила по голове, она разрешила взять себя на руки. Менять памперсы оказалось не так уж сложно, как и кормить через зонд. Во время кормления Диана немного плакала - молоко поступало через трубку, и это причиняло ей дискомфорт. Но плакала она не так, как плачут здоровые или хотя бы относительно здоровые дети. Плакала тихо, нетребовательно, покорно. По словам врачей, она, скорее всего, никогда не будет ни ходить, ни говорить. Мне очень хотелось что-то сделать для нее, чем-то ее порадовать. Я просто брала ее на руки и кружила, ей это очень нравилось, она улыбалась…

Это был Промысел Божий, что я попала именно к этому ребенку. Проведя с ней шесть часов, я поняла, почему болеют дети. Да, я нашла ответ на этот вопрос. Рядом с Дианой это оказалось несложно и как-то совершенно очевидно. Дети болеют потому, что приносят себя в жертву. По этой же причине они умирают. И это жертва любви. И не нужно спрашивать, почему так происходит, и «куда смотрит ваш Бог», достаточно просто всмотреться в свое сердце. То, как мы живем, какие грехи совершаем, - все это зло ведь не может испариться бесследно, уйти в никуда. Нет, оно бьет рикошетом по самым маленьким и невинным, потому что грешим мы, а страдают за нас они. Как страдал за нас Христос. И в этом страдании нет насилия, оно глубоко добровольно…

Моя подруга, которая считает себя человеком верующим, очень сильно возмущалась как раз этим: почему дети болеют, погибают и куда же смотрит Бог? Как это объяснить? При этом та же подруга совершенно спокойно относилась к абортам и очень возмущалась опять-таки, когда Патриарх Кирилл предложил бесплатные аборты запретить. «Нет, ну ты представляешь, какая дискриминация?! Просто какой-то каменный век!» - совершенно искренне восклицала она.

Но слушайте: что за безумие? Где же наши глаза и наш разум? Неужели мы думаем, что можно пачками убивать детей в утробе и при этом думать, что все остальные дети будут жить долго и счастливо? Что можно бросать детей, отказываться от них, обрекая их на беззащитность и одиночество, жить беспорядочной жизнью и при этом иметь дерзость недоумевать, почему это Бог «так жестоко» относится к детям и неужели Ему «все равно»? И не чувствовать за это ни малейшей своей ответственности…

У кого-то может возникнуть вопрос, что, мол, это же не мы бросаем своих детей, не мы делаем аборты, да и живем вроде не так уж безалаберно, причем же тут мы? Слава Богу, если так, но вспоминается знаменитая фраза Достоевского о том, что в этом мире каждый перед каждым виноват. И если в нее всмотреться внимательно, вдуматься в ее духовный смысл, она перестанет казаться чем-то абстрактным, и вопрос: «Почему болеют дети?» - отпадет сам собой. Потому что они будут болеть и будут умирать до тех пор, пока в нашей душе есть зло и есть грех.

Полина, Оля, Карина

Диана была единственным ребенком из тех, с кем мне довелось подежурить, у кого была мама. Все остальные были отказниками, воспитанниками детских домов и интернатов. И это было, пожалуй, единственное «созерцательное» дежурство, когда можно было просто сидеть рядом с ребенком и что-то важное осмыслять. Позже такой возможности не было - детей в палате четверо, пятеро, а нас, дежурных, всего двое. Всех надо накормить, напоить, переодеть, памперсы поменять, укачать, взять на руки, что-то постирать, отнести на укол… Крики, плач, шум-гам - иногда за шесть часов смены не было свободной минуты. Тут уже, конечно, не до созерцаний.

Детей привозят из детских домов, чтобы приготовить их к операции. За ними нужно ухаживать, медперсонал этого делать не может, у него другие функции, мамочки в палате тоже - у них свои дети на руках. Поэтому функцию мам и берут на себя волонтеры Общества милосердия, организуя каждодневные круглосуточные дежурства. Ради детей и во славу Божию.

И сколько же горя и страданий проходит перед их глазами, сколько брошенных, одиноких, больных, никому на свете не нужных детей…

Как-то привезли из области, из специализированного детского дома пятерых детей. Это было мое второе дежурство. Я до сих пор их всех помню. Оно стало для меня шоком. Таких детей я не видела никогда. Я помню Полину - этому существу было всего несколько месяцев. Невозможно было запомнить все ее диагнозы, но была у нее точно энцефалопатия в какой-то очень тяжелой степени, и выглядела она так, словно была пришельцем с другой планеты. Когда она плакала, то у меня, видимо, по недостатку закалки темнело в глазах. Маленькое сморщенное старческое личико, как будто ребенку глубоко за семьдесят, и бездна страдания на нем. А тело… Я думала, такого в жизни не бывает… На руки ее было брать страшно, а нужно было и брать, и кормить, и утешать. Врачи говорили, что Полина не жилец, очень возможно, что ее уже и нет на свете… Рассказываю это не для того, чтобы пощекотать чьи-то нервы. Просто после таких дежурств вопросы к Богу отпадают. А кого они волнуют, стоит попробовать подежурить, благо потребность в волонтерах есть всегда.

Я помню мальчика с аутизмом, его звали Данила. Я не знаю, может, люди, которые работают с такими детьми, привыкли ко всему, но мне о нем больно даже вспоминать. Он сидел в кроватке с поникшей головой, как забитый зверек, и не подпускал к себе никого. Он смотрел в одну точку, отворачивался от любого прикосновения. Его невозможно было накормить. Он даже по-человечески не ложился - спал сидя, уронив голову на грудь, предварительно долго раскачиваясь и шатаясь. Уложить его или накрыть одеялом тоже было нельзя - он моментально вскакивал. Смотреть на это спокойно было невозможно… На его фоне дауненок Максим был просто сказочным ребенком - он постоянно кусался, иногда громко ревел, но в целом был общительным и веселым, играл в ладушки…

У Олечки были парализованы ножки, она никогда не сможет ходить. Шансов на усыновление у таких детей не много, и это ужасно обидно: в остальном девочка крепкая, здоровая, смышленая. Маленький Дима родился с патологией кишечника. Врачи сделали ему операцию, кишечник вправили и обещали, что он будет вполне здоровым ребенком. Я очень на это надеюсь, и надеюсь, что его усыновят, потому что в глазах у него была такая тоска и одиночество, каких у обычных детей, живущих с родителями, никогда не бывает.

Такая же грусть была в глазах у Карины, всеобщей любимицы. Она была, пожалуй, единственным ребенком, кто мог и нормально ходить, и есть, и вообще жить. Ее все обожали, баловали, брали на руки. Она все время куда-то просилась, что-то показывала, хотела, чтоб с ней все время гуляли. А когда после операции у нее поднялась температура, лежала тихо, как котенок, и не шевелилась. Сильно похудела. Такая была маленькая и беспомощная…

Они дают нам больше, чем мы им

Отказных детей не советуют часто брать на руки: мол, привыкнут к ласке, а потом ведь обратно в детский дом. А там не до нежностей. И будет у ребенка стресс, еще одна ломка. Но как не брать? Так хочется в этот короткий промежуток времени дать им хоть что-то, какую-то часть себя. Ведь дети, которых не гладят, не целуют, не берут на руки, и растут, и развиваются медленнее, и вот это одиночество в глазах… Думаешь: вот лишний раз прижмешь его к сердцу, а вдруг у него от этого иммунитет хоть немного окрепнет? Какие-то положительные нейросигналы в мозг поступят и создадут в нем пусть небольшой, но запас прочности от всех тех житейских невзгод, которые предстоит еще перенести? Что ждет их в будущем - кто знает? Они сейчас еще многого не понимают, а что будет, когда поймут? Смогут ли смириться, не сломаются ли? Найдут ли себя как-то в жизни или обреченно пойдут под откос? Вот эти вопросы не могут не волновать.

И, конечно, эти дети дают нам гораздо больше, чем мы им. Что именно? Это трудно сформулировать словами. Они дают ощущение живого Бога, живой боли, они не дают уснуть в потоке суеты и житейских проблем, они выдергивают тебя из этого потока своим постоянным свидетельством, самим своим существованием. Они размягчают сердце, и ты начинаешь понимать, что в жизни по-настоящему важно, а что нет, о чем стоит беспокоиться, а о чем нет. И еще они дают радость. И когда уходишь домой, уступая место сменщице, конечно, чувствуешь себя предателем, понимаешь, что по-настоящему помочь этим детям можно, только усыновив их. Хотя бы кого-то из них. Но на это нужно мужество и нужна воля Божия, ведь ребенок - это не игрушка, особенно ребенок-инвалид. Блаженны те, кого Бог этого сподобит. Велика их награда на небесах. А мы… давайте хотя бы не будем задавать ненужных вопросов, не будем гневить ими Бога, а просто по возможности помогать и делать то, что должно. И очищать свое собственное сердце, чтобы зла в мире было меньше.